Lorenzo è un bambino di 13 anni affetto da una malattia denominata atassia-teleangectasia. Abbiamo scoperto che ne era affetto all’età di 8 anni, dopo numerose visite specialistiche e diagnosi inesatte, quando si notavano in lui, in maniera sempre più evidente, difficoltà di equilibrio e di compiere i movimenti più naturali per un bimbo della sua età.
Il suo decorso è stato tipico di tutti i piccoli pazienti affetti da questa sindrome, già a 5 anni perdeva spesso l’equilibrio, cadendo e faticando a fare i giochi più comuni come tirare calci a una palla o rincorrersi tra i bimbi. A tavola, per via del continuo diminuire di equilibrio e, di conseguenza, di compiere i gesti in maniera corretta, si impiastricciava il musetto con il ragù e la minestrina.
Così è arrivato all’età di 6 anni che faticava a camminare e, con l’inizio delle scuole elementari, decidemmo, con il centro terapeutico che frequenta tuttora, di aiutarlo nei suoi spostamenti con una carrozzina.
In  quel periodo tutti i suoi compagni e le sue maestre se lo presero a cuore aiutandolo e stimolando il suo desiderio di relazionarsi con le persone, cosa fondamentale per i malati di A-T che tendono a rifiutare le difficoltà che vedono affacciarsi nella loro vita e si chiudono in se stessi.
Fu proprio una delle sue maestre che, avendo saputo che ancora non si era arrivati a una diagnosi precisa, ci volle presentare un primario amico di famiglia per una visita.
Da quel giorno passò più di anno prima della risposta definitiva, che piombò nella nostra vita come una sentenza senza appello.
Ora Lorenzo ha perso l’autonomia in quasi tutte le sue azioni, ma la sua determinazione a non arrendersi e la sua voglia di vivere non lo fanno mollare e lotta ogni giorno contro questo mostro.
Noi come genitori, e i nostri amici che ci sostengono, quando abbiamo saputo che per questa malattia non c’è una cura e le case farmaceutiche non investono nella ricerca, viste le scarse prospettive di guadagno dato che la A-T è una malattia rara, abbiamo deciso di lottare con Lorenzo e dare una speranza a tutti quei bambini che vedono nella ricerca l’unica via per continuare a sperare.
Per questo abbiamo fondato l’Associazione Noi per Lorenzo, per raccogliere fondi e sensibilizzare le persone.
Questo è ciò che facciamo e non vogliamo mollare.
Aiutateci ad aiutare!!!